Napjainkban az egész világ a koronavírusra és az ellene folytatott küzdelemre összpontosít, miközben rengeteg ember harcol más olyan betegségekkel is, amelyek évek óta az életünk részei, ugyanakkor a mai napig nem sokkal többet tudunk róla, mint a COVID-19-ről. Az egyik mára népbetegséggé vált kór, az Alzheimer, amelyről öt éven át forgatta Kollár István újságíró, médiavállalkozó Alzheimer című dokumentumfilmjét, amelynek munkálatai alatt István édesanyját is ezzel a betegséggel diagnosztizálták. Az időközben még 6 résszel bővíteni tervezett sorozat, eddig elkészült, 60 perces részének országos bemutatóját a vírushelyzet félbeszakította. A kialakulóban lévő új világunkban azonban talán még fontosabb az az üzenet, amit a rendező filmjével át akart adni az Alzheimerrel érintett embereknek: nincsenek egyedül! Ez az üzenet talán most mindannyiunknak szólhat. Az alkotóval beszélgettünk.
SIG: A filmed országos bemutatóját a vírushelyzet miatt félbe kellett szakítani, hogyan érintett ez?
KI: Érdekes időszakot élünk minden tekintetben. Ha a filmemet nézzük, akkor én kész katasztrófaként éltem meg, hogy éppen az első vidéki vetítés előtt pár órával vált olyanná a helyzet, hogy mégsem lesz vetítés. A film sajtópremierje január 20-án volt, majd február elején volt még egy privát vetítés Győrben. A Cinema City felkarolta a film moziforgalmazását, és az összes városban vetítésre tűzte. Ilyet még sosem tettek ezelőtt, úgyhogy ez nekik és nekem is egy újdonság volt.
Eleve az, hogy egy magyar dokumentumfilm a mainstream moziban megy, már az úttörő dolog.
Úgy szerveztük, hogy mindennap más városban egyszeri vetítések lesznek, és mindegyiken ott leszek egy szakmabeli vendégemmel, akitől lehet kérdezni. A közös filmnézés utáni beszélgetések különös hangulatúak mindig. A mozi ebben is 100%-ig partner volt.
Az első kitűzött helyszín és időpont Budapesten volt, ahol 2 nap alatt olyannyira elfogytak a jegyek, hogy a vendégemnek és nekem sem volt lehetőségem beülni a terembe.
Gyorsan szerveztünk még egy budapesti vetítést, ami szintén teljesen teltházas volt. Utána kezdődtek volna a vidéki városok, ahol már hetekkel a bemutató előtt majdnem teltházas termek várták a filmet és a beszélgetést. Tervben volt és van, hogy kultúrházakba, művelődési házakba, kisebb települések mozijaiba is elvisszük a filmet ugyanilyen beszélgetős programmal egybekötve. Ha igény van rá, a legkisebb faluba is. Több száz településnek küldtem levelet ez ügyben, de ezt is a vírushelyzet sajnos megállította, éppúgy, ahogy a szponzorkeresést is.
Amikor készítesz valamit éveken át, amikor már látod, hogy az embereket érdekli, tetszik nekik, akkor az utolsó pillanatban leállítani az egészet – na, az nem túl jó. De szükséges döntés volt, és ha a nézőimet helyezem előtérbe – márpedig ki mást – akkor örülök is, hogy nem volt vetítés.
SIG: Miért tartottad fontosnak elkészíteni ezt a filmet?
KI: A fokozatosság volt az, ami rádöbbentett, hogy mennyire fontos elkészíteni. És, hogy ez mennyire igaz, arra azt tudom mondani, hogy most, hogy kész, most látom még inkább, mennyire fontos ez a film. Ezért is írtam a film előzeteséhez, hogy “ez egy film akart lenni, de több lett belőle.” A fokozatosság alatt azt értem, hogy amikor elkezdtem, csupán egy 20 perces portréfilmet akartam készíteni. Ahogy jöttek a kérdések, úgy került látókörömbe újabb és újabb kérdés, újabb és újabb problémák,
végül pedig azt láttam, éreztem és tapasztaltam, hogy minimum 250 ezer ember várja, hogy majd én mondjak valami újat, hogy majd én akkor most megoldom az életüket, majd én segítek nekik ezzel a filmmel.
Ekkor ijedtem meg először, mert én “csak” be akartam mutatni valamit, de közben mindenki azt várta, hogy mondjak újat.
Ekkor döntöttem amellett, hogy a film egy sorozat lesz.
A sorozat további hat részében részletesen fogok beszélni az összes kérdésről, és már most tudom, hogy fogok tudni vele segíteni, fogok tudni új információt adni az érdeklődőknek. De egy 6 részes filmhez sokkal több idő, energia és persze pénz kell.
Így alakult tehát az, hogy most lekészítettem egy nulladik részt, ahogy én szoktam mondani, egy 60 perces filmelőzetest, ami felteszi az összes kérdést, de a válaszokat nyitva hagyja.
Ez most az Alzheimer című film. Ha soha, senkitől nem kapok támogatást a további 6 részre, akkor ez így is egy önálló alkotás marad. Sajnálnám nagyon…
SIG: Miért érdekelt ez betegség?
KI: Először nem tudtam, hogy erről a betegségről forgatok. Bár ez így hülyén hangozhat, de igazából
én egy párt akartam bemutatni, hogy a szerelem mennyire határtalan: egy életerős nő ápol egy teljesen leépült beteget, akinél semmi esély sincs a javulásra.
De ahogy ebben a történetben megláttam a szépet, a becsülendőt, a bemutatandót, igazából nem a betegre és a betegségre fókuszáltam. A történetem szempontjából lényegtelen, hogy az ápolt egy Alzheimeres, egy daganatos, vagy bármi másféle betegségben szenvedő.
Arra később eszméltem rá, hogy az Alzheimer-kór az ilyen.
Az én fejemben is az élt, hogy ez a betegség az öregekre jellemző kicsit olyan felejtős, aranyos betegség. Itt szembesültem először azzal, hogy ez nagyon nem ilyen.
Ekkor történt Schumacher síbalesete, ami rámutatott arra, hogy elég egyetlen apró dolog, és már nem leszünk azok, akik voltunk. Megszűnünk létezni, pedig még élünk. Azok a hírek mindig sokkoltak, amikor valaki egy baleset miatt kómába került, vagy éber kómás állapotban vegetál otthon. Borzalmas lehet, de szerencsére távolinak éreztem. Ezen gondolatok repkedtek a fejemben, amikor az ominózus síbaleset miatt egy ismert ember került ilyen helyzetbe. És emiatt egy kicsit ezeket a tragédiákat közelebb éreztem magamhoz. Ekkor döbbentem rá arra a párhuzamra, hogy az általam ismert Alzheimeres beteg tulajdonképpen pont ez, csak nem kell hozzá baleset.
Elkezdtem kutakodni, és rájöttem, mennyire nincs erről információ, és mennyire sok a beteg. Rádöbbentem, hogy több százezer beteg, és sok-sok százezer hozzátartozó szenved nap mint nap Magyarországon ettől. Elborzadtam, hogy nem tudtam róla. Megdöbbentett az is, hogy senki sem tud róla.
Lesújtó volt látnom és tapasztalnom, hogy sem az orvosszakma, sem a tudomány sem tud sokat róla. 1906-óta küzdenek, és nincs eredmény. Van, de csak részeredmény. Ebben a pillanatban tudtam, hogy engem már nemcsak a szeretet, hanem a betegség is érdekel.
SIG: Lehet tudni arról valamit, hogy hogyan lett az Alzheimerből napjainkra szinte népbetegség?
KI: Ez is érdekes. Tudnom kellett volna, de akkor még nem tudtam, amikor a film weboldalára kiírtam, hogy ez olyan sok embert érint, hogy ez egy új népbetegség. Olvastam ugyanis, hogy valaki 100 ezerre, valaki 250 ezerre, de akad, aki akár 7-800 ezerre is teszi a magyar betegek számát. Utóbbi a teljes demencia palettájára érti, de ha igaz, hogy a 60-65%-uk Alzheimeres, akkor is sok emberről beszélünk.
2050 körül minden harmadik 65 évnél idősebb lesz Alzheimer-kóros az előrejelzések alapján. Nem idehaza, a világon mindenhol.
Brutális számok ezek, ha egy kicsit belegondolunk: Három idősebb közül (a 65 évesek ugye jelen állás szerint dolgozó korúak) egy beteg lesz, egy ápolni fogja, egy pedig valahogy el kell, hogy tartsa a másik kettőt. Kivitelezhetetlen, megoldhatatlan probléma. Ezért jelentettem ki, hogy népbetegség. A vezető online lap be is szólt, hogy kicsit elszállt a fantáziám. Csak pár héttel később tudtam meg, hogy 2012-ben a WHO világ-népbetegségnek nyilvánította az Alzheimer-kórt.
A munkám során aztán rádöbbentem, hogy most kezdik a gazdasági-társadalmi katasztrófális következményét felfogni ennek a betegségnek, és euró-milliárdokat ölnek a hozzátartozók, az otthonápolók segítésére, informálására.
A betegekre hiába, mert jelenleg nincs gyógymód, és – szerintem – sokáig nem is lesz. Ma is, a világon minden orvos a hozzátartozót próbálja segíteni, mert a beteget effektíve nem tudja.Azt a mondatomat már be sem akarom fejezni, hogy ebben a helyzetben hazánk miért nem reagál úgy, mint a nyugat, vagy ha Ausztria milliárdos nagyságrendben (euró) költ csak ezen betegség kapcsán, akkor ez a film miért nem kapott egy árva fillért se… A választ én tudom.
Azt is érdemes tudni, hogy az egész Földön az összes betegség, vírus, baktérium kutatásai közül toronymagasan az Alzheimer vezet. Igen, messze lehagyja a daganatos betegségeket, a szív- és érrendszeri betegségeket… Miért? Mert tudják, hogy a jövő gondja a demencia lesz, azon belül pedig az Alzheimer a vakfolt, amiről semmit sem tudunk, és aminek a száma 5-10 évente duplázódik.
SIG: Úgy tudom még mindig nem tudják miért alakul ki ez a betegség. Miért tudunk a mai napig keveset róla?
KI: Én csak azokat a neves kutatók szavait tudom tolmácsolni, akik vállalták a filmemben a szereplést. Annyira összetett betegségről beszélünk, amit nem egyszerű megfejteni. Sőt, a legújabb álláspont szerint nem is egy betegségről beszélünk, hanem több betegség együttes jelentkezéséről. De ez is egy feltételezés most.
Nagyon röviden annyit mondanék, hogy a demencia egy állapot, ami az elbutulásra utal. Ennek számtalan oka lehet. Az eddig leggyakoribb a vaszkuláris, vagyis az éralapú demencia volt. Az agyvérzés a legismertebb.
Aztán van a másik fajta demencia, a toxikus, ami azt jelenti, hogy az agyat mérgezés éri, és emiatt lesz demens az alany. Leggyakoribb a masszív alkoholizmus, ami a folyamatos mérgezést jelenti, amibe az agy “belehal”. Aztán van még az a típusú demencia, amikor károsodás éri az agyat. Balesetek esetén, vagy akár Schumacher esetében is erről beszélhetünk. De nem kell hibázni hozzá, elég sokáig boxolni, labdába fejelgetni, sőt, még a gyakori légkalapács használata is okozhat roncsolódást az agyban. A negyedik típus a degeneratív demencia, amikor valami elváltozást okoz.
Többféle ilyen betegség van, a leggyakoribb az Alzheimer-kór. Itt egy fehérje rakódik le az agyban, elpusztítja az idegszálat és elhal egy-egy terület. Ma a világon az összes demencia közül a leggyakoribb az Alzheimer.
A kutatók azon dolgoznak, hogy hogyan lehet a fehérjét szétzúzni, kutatják, hogy miért alakul ki, honnan jön, mit csinál… Az amerikaiak pedig azt mondják, hogy nem is a fehérjelerakódás okozza a betegséget, hanem az csupán egy tünet. Érdekes felvetés ez is, de sajnos ez a filmemben már nincs benne, mert ugyan forgattam Chicagóban, de az amerikai kutatóközpontban nem. Vissza kellene menni oda, de ez már megint pénz kérdése sajnos.
SIG: Mi volt a legnagyobb kihívás a forgatásaid folyamán?
KI: Mindig nagyon nehéz olyan témáról forgatni, beszélgetni, amiről az emberek nehezen beszélnek, kellemetlen és fájdalmas téma. Kérdezni is nehéz, hallgatni is nehéz, felvenni is az.
A legjobban mégis az egyik interjúalanyomtól tartottam, aki akkor a betegség elején járt, és teljesen tudatában volt a bajával. Tőle a legnehezebb kérdezni, hiszen ő is válaszokat vár.
SIG: Van-e olyan megállapítás a betegségről, a betegség kapcsán megismert emberek sorsából, ami számodra tanulság?
KI: Csak az van. Ahogy kutakodtam, utaztam sokat, beszélgettem sokat e kapcsán, ahogy készültek az interjúk, jöttek elő témák, csörgött a telefonom folyamatosan, mert egy idő után már mindenki szerepelni akart a filmben… Szóval olyan embereket ismertem meg, akiket sosem ismertem volna. Legyen szó akár kutatókról, orvosokról, hozzátartozókról, családokról, sorsokról… Mindegyikőjüktől csak tanulni lehet. Ezért is jó ez a film, mert ezt a részét próbálom átadni. Egy-egy mondat, okfejtés, vagy csak az életük egy szeletének bemutatása már másokat jobbá tehet. Sajnos sokan kimaradtak ebből az egy filmből, így is közel 50 emberrel készült interjú részlete benne is van a filmben. Sosem szeretek valakit, valakinek a történetét kiemelni a filmből, mert nekem mindegyikük fontos. Tartom velük a kapcsolatot.
Ha szabad ilyet mondanom, akkor mindig az jut eszembe ebbe a mai hülye világban, hogy azért biztos akadnak jó emberek is… és akit a film kapcsán megismertem, mind az. Itt tényleg mindenki jó ember.
Az orvos, az ápoló, az intézményvezető, a beteg, a hozzátartozó, annak a gyerekei, unokája… mindenki, akivel csak beszéltem Angliától Németországon át, Franciaországon keresztül hazáig…
SIG: Olvastam, hogy Édesanyádnál is Alzheimert állapítottak meg. A forgatások, a betegséggel kapcsolatos előzetes ismereteid hogyan segítettek neked vagy a családodnak, segítettek-e egyáltalán?
KI: Ha van a sorsnak fekete humora, akkor ez az. Nem is tudom, hogy nevezzem. Akkor már egy ideje foglalkoztam a filmmel, és kezdett körvonalazódni bennem, hogy mit is szeretnék.
Éppen arról beszélgettünk, hogy nyitni kellene a betegség felé a filmben, amikor ráeszméltünk, hogy anyukám is beteg lehet. Én akkor a filmem főszereplőjét hívtam fel, hogy elmeséljem neki anyu tetteit, és igazából ő diagnosztizálta. Akkor eszméltem rá, hogy ha én ezt a Mária nevű hölgyet hívtam az orvosok és szakértők helyett, akkor milyen jó lenne, ha mindenkinek lenne egy Máriája, akit felhívhatna.
Itt dőlt el, hogy a film a betegség összes dilemmájára és kérdésére kitér, még ha ez sokaknak majd nem is fog tetszeni. Szerencsére pár ellenzőn és hátráltatón kivül csak segítőre leltem, így tudott megszületni az Alzheimer című film. Ma már máshogy kezelném anyukám helyzetét is, máshogy látom most a betegséget, mint akkor. Most többet tudok róla. Ha mindenkinek minden információmat át tudnám adni, azzal sokat segíthetnék. Ezért szívügyem a további 6 rész elkészítése. Sajnos belelátok ebbe a betegségbe kívülről, belülről, újságíróként és emberként is.
SIG: Hogyan bírkóztál meg azzal, hogy a forgatásaid témája az életed része lett?
KI: Akkor forgattam a szakmai részeket a filmhez, hozzátartozókkal nem. Ez volt a védekezés. Anyukámnál nagyon gyors volt a betegség lefolyása, kb. 3 év alatt elment. Akkor úgy gondoltam, hogy csak egy főszereplőm lesz, minden más szakmai tartalom. Szerencsére aztán mégis kerültek bele történetek.
SIG: Milyen történeteket mesélsz el, és miért érezted fontosnak épp ezeket elmesélni?
KI: Mindegyik család más. Az egyikük egyedül küzdött 13 évig, a másik családban hárman ápolták a beteget, aki pár év alatt elhunyt. A harmadik családban új probléma ez a kór, ők még az elején vannak, voltak. Azóta sajnos rohamosan romlik a beteg állapota.
SIG: Az Alzheimeres betegről olvasott cikkek alapján úgy látom mintha kicsit megtűrt vagy nem igazi betegnek kezelnék őket az egészségügyi rendszerben, mit gondolsz erről?
KI: Több oka van, nem mennék most bele mélyebben. De van rengeteg civil szervezet, alapítvány, egyesület, szövetség és némi állami segítség is, főleg az önkormányzatoknál. Ezek számtalan segítséget nyújtanak, akár otthonápolásban, vagy tájékoztatást, oktatást adnak, esetleg hozzátartozói klubokat. De ezeket úgy kell vadászni, keresni, kutatni, rátalálni.
Az egészet – szerintem – államilag kellene összefogni, hogy egy ilyen betegség kezdetekor a háziorvosnál beinduljon egy gépezet, ami végigvezeti a beteget és a hozzátartozót a folyamaton.
Tájékoztat, felkészít, lehetőségeket teremt, kérdéseket válaszol meg. Hangsúlyozom: van ilyen, de a gépezetet magunknak kell működtetni, forgatni, mert különben leáll.
SIG: Hogyan lehetne intenzívebb, hasznosabb ellátást adni számukra? Mi lenne számukra a legnagyobb segítség?
KI: Röviden fogok válaszolni: Totális egészségügyi reformokkal.
SIG: Milyen tudást gyűjtöttél egybe a filmmel, amire érdemes rávilágítani a közvélemény és a döntéshozók figyelmét?
KI: Amit én tudok, azt a döntéshozók is tudják. Merem remélni. A közvéleményt nem lehet hibáztatni, ha nem érdekli őket a téma. Amíg valaki nem érintett, nem fogja érdekelni, és ez valahol nekem rendben is van. Azt szeretném elérni, hogy tudjanak róla, hogy van. Többet nem kell. Majd úgyis kelleni fog, addigra viszont legyen kellő mennyiségű tudás, amit át lehet nekik adni. Bár ezt cáfolva mondanám, hogy a két privát vetítés után volt két budapesti Cinema City-s normál vetítés, ahol nagyon sok volt a fiatal. Úgy értem, hogy huszonéves.
Ráadásul a vetítések után mindig szerveztük (és fogunk is) beszélgetést egy óra hosszban, és ott megkérdeztem a közönséget, hogy ki nem érintett, és a fiatalok többsége jelentkezett. Tehát nem a nagymama miatt jöttek, hanem a téma érdekelte őket.
A számuk pedig mindkét vetítés alkalmával soknak mondható volt. Ennél nagyobb öröm nem érhetett volna. Látom, hogy van értelme a munkámnak.
SIG: Mit adott neked ez az öt évnyi forgatás és milyen a film utóélete?
KI: Kapcsolatokat, jó barátságokat, jó emberek megismerését kaptam a filmtől. Rengeteg élettapasztalatot, és azt, hogy a politikát még egy ilyen témával sem tudom elkerülni, pedig világ életemben azt akartam. Bedobtam egy követ a tóba, a hullámok pedig sok mindent generáltak. Nagyon bízom benne, hogy a vírus okozta ideiglenes megálló után újrakezdjük (igazából elkezdjük) a film országos vetítését, és számtalan helyen tudunk beszélgetni, szakmai vendégeimmel segíteni a vetítések utáni beszélgetéskor. A cél az ez.
Ha elkészülhet a közeljövőben a további 6 rész, akkor lesz teljes az örömöm, és akkor fogom tudni azt mondani, hogy tettem valami jót. Addig csak haladok az irányba.
(A képek Kollár István engedélyével kerültek felhasználásra)
